| Author/Editor | Potočnik, Darja | |
| Title | Kvaliteta življenja in soočanje družine z multiplo sklerozo | |
| Type | članek | |
| Source | 29581529 | |
| Publication year | 2012 | |
| Volume | str. 85-98 | |
| Language | slv | |
| Abstract | Multipla skleroza (MS) je kronična vnetna, domnevno avtoimunska, demielinizacijska bolezen osrednjega živčevja. Vzroka za nastanek bolezni ne poznajo, zato bolezni ne morejo pozdraviti, vedo pa, da na pojavnost vplivajo dejavniki okolja in dednost. Za družino je kronična bolezen izziv, ki zahteva prilagoditev vseh družinskih članov in tudi okolice. Diagnoza postane del sistema kot nov družinski član. Poseže v vse aspekte življenja bolnika in njegovih bližnjih in tako nosi s seboj mnogo aktualnih vprašanj, dilem in vsebin, od katerih se prispevek preko pregleda literature in predstavitve razultatov študije, uspeva dotakniti le nekaterih. Izpopolnitev farmakološkega in psihosocialnega zdravljenja je preusmerila klinično pozornost od obvladovanja afektivnih simptomov na kvaliteto življenja kot ene izmed mer izida soočanja. V raziskavi je sodelovalo 25 družin, ki so v zadnjih osmih letih v družinski sistem sprejele MS. Preko apliciranja standardiziranih vprašalnikov, so raziskovalce zanimale spremembe v družinskem delovanju kot npr. vloge, pravila, komunikacijski vzorci (FAM III; Skinner, Steinhauer in Santa Barbara 1995) in v doživljanju kvalitete življenja (WHOQOL-bref; WHO 1998) v času spoprijemanja s kronično somatsko boleznijo. V raziskavi so ugotovili, da oboleli zaznavajo prilagoditev družine na spremembe, opredelitev družinskih vlog in njihovo izvajanje, razumevanje sporočil med člani družine ter inhibicijo oz. izražanje čustev na meji klinične pomembnosti. Pomembno višji rezultat so dosegli tudi na podlestvicah povezanost, meje oz. nadzor, medsebojna usklajenost vrednot in norm med člani in z zunanjim svetom. Tudi ocena družinskega delovanja partnerjev in otrok obolelih za MS je na meji klinične pomembnosti. O največ stiskah poročajo na lestvicah povezanost in nadzor. Raziskovalci so potrdili, da je doživljanje področij kakovosti življenja obolelih pomembno povezano z družinsko komunikacijo. Skozi proces soočanja se družina poveže, a hkrati postane tudi bolj ranljiva. Soočanje z boleznijo zahteva sposobnost prilagajanja, reševanja problemov, prerazporeditev vlog in uravnoteženo čustveno povezanost med družinskimi člani. Gre za majhen vzorec ter soočanje je individualen proces, zato pridobljenih zaključkov ne moremo širše posploševati, vendar razultati nakazujejo smer nadaljnega raziskovanja. | |
| Descriptors | Multiple Sclerosis Quality of Life | |
| Keywords | multipla skleroza soočanje z boleznijo družinsko okolje kvaliteta življenja |